Maladie cœliaque
Les réponses suivantes aux questions fréquentes sur la maladie cœliaque ont été recherchées et publiées par Elodie Humair dans le cadre de sa formation d'assistante en pharmacie en 2026.
Atteinte de la maladie cœliaque depuis sa plus tendre enfance, Elodie sait exactement quelles difficultés rencontrent les personnes atteintes, surtout au début, et souhaite, grâce à son guide, offrir aux personnes nouvellement diagnostiquées une « aide au démarrage » et une première orientation vers une vie sans gluten.
Je remercie Elodie d’avoir accepté de partager son expérience et son travail.
Sarah Schneeberger
Auteur : Elodie Humair
- Qu'est-ce que la maladie cœliaque et qu'est-ce que le gluten ?
Selon Careum, la maladie cœliaque est une maladie auto-immune déclenchée par une hypersensibilité au gluten. Le gluten est une protéine présente dans différentes céréales telles que le blé, le seigle et l'épeautre. Si une personne atteinte de la maladie cœliaque continue à consommer des aliments contenant du gluten, cela entraîne une inflammation chronique de la muqueuse de l'intestin grêle. Cela a pour conséquence une modification des villosités intestinales. Cela peut à son tour entraîner des troubles de l'absorption, voire des carences.
- La maladie cœliaque est-elle une intolérance ?
Beaucoup de gens pensent que la maladie cœliaque est une intolérance au gluten. La maladie cœliaque est souvent considérée comme s’il s’agissait « simplement » d’une intolérance aux aliments contenant du gluten. Les gens ignorent souvent qu’il existe une différence entre la maladie cœliaque et l’intolérance au gluten. La pathologie connue sous le nom d’« intolérance au gluten » existe bel et bien. Cependant, il existe différents termes ; l’intolérance au gluten en est un.
Pour distinguer la maladie cœliaque de l’« intolérance », on utilise aussi fréquemment le terme de sensibilité au gluten non cœliaque (SGNC). Selon Sanitas, le terme « intolérance au gluten » est utilisé lorsque les personnes concernées présentent des symptômes tels que des ballonnements, de la diarrhée, etc. après avoir consommé des produits contenant du gluten, mais il ne s'agit pas d'une maladie auto-immune. Certaines personnes souffrant de NCGS peuvent tolérer une petite quantité de gluten. L'intestin grêle, en particulier, subit des modifications. Cela peut entraîner une malabsorption, voire des carences.À notre avis, le terme «intolérance» est beaucoup trop général. Beaucoup de gens, lorsqu’ils entendent le terme « intolérance », pensent à une intolérance au lactose ou à une intolérance alimentaire générale. Cependant, si l’on compare l’intolérance au lactose et la maladie cœliaque, il existe une grande différence. En cas d’intolérance au lactose, il est possible de prendre un médicament lorsque l’on sait que l’on va consommer du lactose. En cas d’intolérance au lactose, l’organisme ne produit pas suffisamment de lactase, une enzyme qui décompose le lactose et le rend digestible pour l’organisme. La
maladie cœliaque est bien plus complexe, car il s’agit d’une maladie auto-immune pouvant avoir des conséquences graves.
- Qu'est-ce que la maladie cœliaque et qu'est-ce que le gluten ?
La maladie cœliaque est d'origine familiale, elle est donc héréditaire. Lorsqu'un membre de la famille est atteint, le reste de la famille est souvent soumis à des tests. Il arrive fréquemment que le diagnostic soit posé à un stade plus avancé. Le diagnostic est établi à l'aide d'une prise de sang. Selon AHA.ch, on analyse dans le sang les anticorps anti-transglutaminase tissulaire IgA, les anticorps anti-endomysium IgA et l'immunoglobuline A totale. Cependant, il est souvent nécessaire de réaliser une gastroscopie pour surveiller l'état interne de l'intestin grêle. Lors de cet examen, des échantillons de tissu sont prélevés afin de détecter d'éventuelles altérations, telles que la destruction des villosités intestinales.
- Qu'est-ce que la maladie cœliaque et qu'est-ce que le gluten ?
Il n'existe actuellement aucun traitement. Les personnes concernées doivent renoncer toute leur vie aux aliments contenant du gluten. Il faut notamment éviter strictement le blé, le seigle, l'orge, l'épeautre, le kamut, le blé vert, l'amidonnier, le triticale, l'engrain et tous les aliments qui en sont issus (par exemple, le pain, les pâtisseries, les pâtes, les sauces à base de farine, etc.).
Il existe de l'avoine sans gluten, c'est-à-dire qu'elle n'est pas contaminée par du blé, du seigle, de l'orge ou de l'épeautre et peut donc être consommée en petites quantités par la plupart des personnes concernées. Cependant, certaines personnes ne tolèrent pas non plus l'avoine sans gluten et, dans certains cas, les résultats sanguins peuvent être positifs même si un régime strict sans gluten a été suivi. Au début, il est souvent très difficile pour les personnes concernées de tout maîtriser et de tout mémoriser. Surtout au début, elles ne savent pas ce qu'elles ont le droit de manger et ce qu'elles ne doivent pas manger. Un(e) diététicien(ne) peut être d'une grande aide. Ainsi, les personnes concernées reçoivent toutes les informations utiles dont elles ont besoin.
- Un médicament contre la maladie cœliaque est-il en vue ?
Actuellement, diverses recherches sont menées à travers le monde pour mettre au point un médicament contre la maladie cœliaque. Nous avons examiné de plus près l'une de ces recherches et effectué de nombreuses recherches à ce sujet. Depuis 2011, le professeur Detlef Schupann, directeur de l'Institut d'immunologie translationnelle de la faculté de médecine de Mayence, mène avec son équipe, en collaboration avec Zedira, à Darmstadt, et Falk Pharma, à Fribourg, sur un principe actif destiné au traitement de la maladie cœliaque. Le médicament sur lequel ils travaillent depuis 2011 s’appelle « inhibiteur de la transglutaminase 2 ZED1227 ».
Le mécanisme d'action de ce médicament est le suivant : ce médicament est destiné à bloquer l'enzyme transglutaminase 2, empêchant ainsi le gluten modifié d'activer le système immunitaire. Cela permet d'inhiber l'inflammation de la muqueuse intestinale et l'ensemble de la réaction immunologique chez les personnes concernées. Ce médicament ne doit en aucun cas remplacer un régime sans gluten, mais vise à protéger les personnes concernées contre des symptômes tels que des lésions intestinales ou la diarrhée. Il a surtout pour but de garantir un quotidien plus serein. Les patients doivent pouvoir manger à l'extérieur sans crainte, sans avoir à redouter l'apparition de symptômes dus à une contamination accidentelle. Ce médicament doit être pris immédiatement avant le repas et, selon l'étude, son effet devrait durer plusieurs heures. Il ne s'agit donc pas d'un médicament d'urgence, mais plutôt d'un traitement préventif.
Selon l'étude, un essai clinique a été mené en 2021 avec ce médicament chez des patients atteints de la maladie cœliaque bien contrôlée par un régime alimentaire, afin d'évaluer dans quelle mesure le médicament pouvait prévenir les lésions et les symptômes liés à l'ingestion de faibles quantités de gluten. Les résultats de l'étude se sont révélés très positifs. Chez tous les patients ayant participé à l'étude, les altérations des villosités intestinales et l'inflammation de l'intestin grêle se sont améliorées, allant parfois jusqu'à une normalisation de la muqueuse. Cependant, l'étude n'est pas encore tout à fait terminée. Par ailleurs, le lancement d'une nouvelle étude mondiale de phase 3 était prévu pour 2025. Toutefois, l'étude de phase 3 n'est pas encore achevée non plus.
- Pourquoi les produits sans gluten sont-ils chers ?
Nous avons comparé les ingrédients des spaghettis avec et sans gluten sur le site Internet de Barilla. Les spaghettis avec gluten ne contiennent que deux ingrédients : de la semoule de blé dur et de l'eau. Les spaghettis sans gluten, en revanche, sont composés de maïs, de maïs jaune et de riz complet brun.
Il en va de même pour les pâtes à pizza de Buitoni. La pâte à pizza classique ne contient que de la farine de blé, tandis que la pâte sans gluten contient différents types de farines, c'est-à-dire des amidons : amidon de maïs, farine de riz, farine de pois, fibres végétales (pomme de terre, pois, riz, lin), farine de millet, farine de lin complète et protéines de pomme de terre. (coop.ch 24.11.25). À la seule lecture des ingrédients, on constate que la fabrication d’aliments sans gluten est bien plus complexe et coûteuse que celle des aliments contenant du gluten. Comme on utilise davantage d’ingrédients, les coûts des matières premières augmentent et la fabrication prend également plus de temps.
Comme l’explique le site web de Schär, le riz et le maïs sont souvent les principaux ingrédients des aliments sans gluten, mais ils sont comparativement plus chers que le blé.Malheureusement, il existe également une raison économique qui explique pourquoi les produits sans gluten sont plus chers que les aliments classiques. Le prix d'un produit sans gluten dépend généralement de l'offre et de la demande. Si l'on compare le marché des produits sans gluten à celui des produits céréaliers traditionnels, le marché des aliments sans gluten est restreint. Les prix élevés s'expliquent par un processus de fabrication complexe et des contrôles de qualité rigoureux. Selon Schär, les systèmes d'assurance qualité rigoureux visent à garantir une sécurité élevée des produits lors de la livraison, de la production et du conditionnement. Les matières premières et les produits finis doivent être contrôlés en permanence pour vérifier leur teneur en gluten et la présence d'autres allergènes.
Comme expliqué dans la section précédente, une autre raison qui explique ces prix élevés est la population cible nettement plus restreinte. Actuellement, la maladie cœliaque est de plus en plus connue, mais malgré cela, seules quelques personnes doivent suivre un régime strictement sans gluten. En Suisse, environ 1 personne sur 100 est atteinte de la maladie cœliaque. Avec environ 9 millions d'habitants, cela représente environ 90 000 personnes souffrant de la maladie cœliaque dans tout le pays. On sait que les grandes entreprises se concentrent plutôt sur le chiffre d'affaires, et en raison de la taille réduite du public cible, la plupart d'entre elles perdent tout intérêt à investir dans le marché des produits sans gluten. Selon nos recherches, la taille réduite du public cible, une fabrication coûteuse, des ingrédients plus chers et la grande diversité des ingrédients sont les principales raisons pour lesquelles les produits sans gluten sont si chers.
- Quelles sont les applications disponibles ?
Il existe aujourd’hui de nombreuses applications destinées à aider les personnes atteintes de la maladie cœliaque au quotidien. Bien que ces applications diffèrent par leur nature et leur fonctionnement, elles poursuivent toutes le même objectif : faciliter la vie quotidienne des personnes concernées et leur apporter davantage de sécurité lorsqu’elles font leurs courses, cuisinent et mangent. C'est précisément parce que le gluten se cache souvent dans des produits où on ne s'y attend pas que ces applications aident à réduire les incertitudes et à déterminer où le gluten est présent et où il ne l'est pas.
Les applications de scan sont actuellement très populaires et répandues. Elles permettent de scanner les codes-barres des aliments concernés à l'aide de l'appareil photo du téléphone portable ou de les saisir manuellement. En quelques secondes, l'application indique si le produit scanné contient du gluten ou non. Ce type d'applications est particulièrement utile lors des courses, car certaines personnes ont souvent du mal à déchiffrer la liste des ingrédients. D'autant plus que le gluten est souvent caché dans les additifs alimentaires. L'application « GF-Scanner » en est un exemple bien connu.
Il existe cependant aussi des applications qui s’appuient sur les données de localisation et indiquent aux personnes concernées les possibilités de restauration adaptées, telles que les restaurants, les hôtels ou les cafés à proximité. Certaines de ces applications disposent d’un système de navigation intégré qui indique directement le chemin vers la destination choisie. Cela facilite les sorties spontanées au restaurant, en particulier dans une nouvelle ville ou un pays étranger.
L'application «Find me Gluten Free» fait partie des favorites. Il existe également des applications de voyage qui recommandent spécifiquement des destinations de vacances sans gluten. L'objectif est ici de faciliter l'organisation du voyage pour les personnes concernées, sans qu'elles aient à se soucier de savoir où elles pourront se restaurer. En complément de cette fonctionnalité, il existe des applications dotées d’un système de traduction intégré. Celui-ci permet de traduire une demande adressée au personnel de cuisine dans différentes langues. Cela facilite la commande de repas sans gluten à l’étranger. L’application « DZG-APP » dispose d’un programme de traduction prenant en charge de nombreuses langues.
Il existe également des applications qui proposent un large choix de recettes sans gluten et facilitent la cuisine sans gluten. Elles ne servent pas seulement d’inspiration, mais aident aussi les personnes concernées à préparer des repas variés et équilibrés. Beaucoup de ces applications contiennent des instructions étape par étape et des informations nutritionnelles. De plus, de nombreuses applications permettent d’enregistrer des recettes ou de créer des listes de courses. Cela facilite la planification des repas et permet aux personnes concernées de s’assurer qu’elles consomment bien des aliments sans gluten. Ces applications constituent une aide et un guide précieux, en particulier pour les personnes qui viennent de passer à un régime sans gluten. L’application « Gluten Snap » propose de nombreuses recettes savoureuses.
- Les applications sont-elles fiables ?
Selon la National Celiac Association (NCA), ces applications constituent une aide au quotidien, mais ne remplacent en aucun cas une lecture attentive de la liste des ingrédients. Il est vivement recommandé aux personnes concernées d'apprendre à lire correctement la liste des ingrédients et de s'y exercer régulièrement. En effet, même la meilleure application ne peut offrir une garantie à 100 %.
Les erreurs peuvent notamment survenir rapidement avec les applications de scan, car tous les aliments ne sont pas toujours répertoriés dans la base de données et il n'est donc pas possible de fournir des informations fiables sur le produit. Il faut également noter que certaines applications affichent encore des informations obsolètes ou ne reconnaissent pas correctement certains additifs. De plus, il peut arriver à tout moment que les fabricants modifient les ingrédients ou la composition de leurs produits. Ces modifications ne sont toutefois pas immédiatement prises en compte par toutes les applications, ce qui peut entraîner une confusion entre les anciens et les nouveaux produits.
Il est donc important de mettre régulièrement à jour les applications et de ne pas se fier uniquement aux informations fournies par celles-ci. En cas de doute, il convient de contacter directement le fabricant. Il est préférable de le faire par téléphone ou par e-mail afin d’obtenir immédiatement une réponse fiable.
Nous avons testé le « GF-Scanner » et avons malheureusement constaté qu'un message d'erreur s'affichait assez souvent. Soit l'application ne trouvait pas le produit dans la base de données, soit il fallait saisir manuellement le reste des ingrédients dans l'application.
- Y a-t-il une obligation d'étiquetage ?
Selon Rosenfluh.ch, l'ordonnance du Département fédéral de l'intérieur (DFI) sur l'étiquetage et la publicité des denrées alimentaires, ainsi que la directive « 2003/89/CE » en vigueur dans tous les États membres de l'UE, imposent qu'en Suisse comme dans l'UE, toutes les denrées alimentaires indiquent clairement les ingrédients allergènes qu'elles contiennent. Les céréales contenant du gluten, telles que le blé, le seigle et/ou l'orge, doivent toujours être mentionnées et figurer en caractères gras dans la liste des ingrédients. En Suisse, il existe en outre une obligation de signaler les mélanges accidentels. Cette règle est inscrite dans l'OAL.
Comme cette règle ne s'applique qu'en Suisse et non dans l'UE, les produits provenant de l'UE ne peuvent être vendus en Suisse que si la liste des ingrédients a été adaptée.
- Qu'entend-on par « mélange accidentel » ?
On parle de mélange accidentel lorsque la teneur en gluten d'un aliment prêt à la consommation est supérieure à 200 mg par kilo ou pourrait l'être. Si un produit contient plus de 20 mg de gluten pour 100 g, cela doit être clairement indiqué dans la liste des ingrédients par la mention « Peut contenir des traces de gluten ». Un mélange accidentel survient lorsqu'une entreprise fabrique ou stocke à la fois des denrées alimentaires contenant du gluten et des denrées alimentaires sans gluten. Cela peut entraîner des contaminations.
- La caisse d'assurance maladie prend-elle en charge une partie des frais supplémentaires ?
Non, l'assurance maladie obligatoire ne prend en charge que les compléments alimentaires et les médicaments vendus en pharmacie et ne couvre donc pas les surcoûts liés à l'achat d'aliments plus onéreux. Cela peut avoir de graves conséquences sur la santé, notamment chez les enfants, car la seule « option thérapeutique » est un régime strictement sans gluten. Si les personnes concernées ne respectent pas (ou ne peuvent pas respecter) ce régime, cela peut gravement endommager l'intestin et entraîner des troubles de la croissance et/ou des carences. De plus, le non-respect du régime augmente le risque de complications, car l'organisme ne peut plus absorber suffisamment les nutriments et vitamines nécessaires. Ces nutriments sont particulièrement importants pendant l'enfance et l'adolescence pour permettre un développement complet.
Afin de compenser au moins en partie ces frais supplémentaires, certaines déductions peuvent être demandées lors de la déclaration d'impôt. Toutefois, la réglementation relative à ces déductions varie d'un canton à l'autre. Dans les cantons de Fribourg, Berne, Lucerne, Saint-Gall et Zurich, par exemple, il existe une déduction forfaitaire de 2 500 francs. Dans le canton de Fribourg, il est en outre nécessaire de présenter un certificat médical valable pour pouvoir prétendre à ces déductions fiscales. Les personnes concernées devraient donc bien s’informer sur les conditions applicables dans leur canton.
Zöliakie-Guide
Zoliakien-Guide-komplett-Elodie-Humair_2026.pdf